„Bildung und Lernen bei Kindern und Jugendlichen mit JNCL“ – ein Erasmus-Projekt (2014 – 2017)

Beachten Sie auch den Fachtag zu diesem Thema am 23.03.2020. Mehr…

In mehrjähriger erfolgreicher Arbeit hat die internationale Erasmus-Projektgruppe „Bildung und Lernen bei Kindern und Jugendlichen mit JNCL“ das vorhandene, aber verstreute Wissen zum Thema zusammengetragen und in einem nicht-medizinischen Fachbuch im März 2019 veröffentlicht.

„Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis, Childhood Dementia and Education – Intervention, education and learning strategies in a lifetime perspective“ (Editors St. v. Tetzchner, B. Elmerskog, A.-G. Tossebro, S. Rokne), Snöfugl Forlag, ISBN 978-82-7083-563-8

Jetzt auch als pdf-Version vorhanden. Aufgrund der Dateigröße ist das Buch in fünf Einzeldateien unterteilt.

JNCL-Childhood Dementia and Education 01

JNCL-Childhood Dementia and Education 02

JNCL-Childhood Dementia and Education 03

JNCL-Childhood Dementia and Education 04

JNCL-Childhood Dementia and Education 05

Leider liegt bisher nur die englische Ausgabe vor, da eine deutsche Übersetzung zurzeit aus finanziellen Gründen nicht umsetzbar ist.

 

Projektbericht und Ausblick

JNCL (Juvenile Neuronale Ceroid Lipofuscinose) ist eine autosomal rezessiv vererbte Stoffwechselerkrankung und gehört zu einer Gruppe von seltenen und progressiven neurologischen Erkrankungen (NCLs), die heute auch mit dem Begriff „Kinderdemenz“ bezeichnet werden.
JNCL ist eine Abbauerkrankung, in deren Verlauf Blindheit, Epilepsie, Lern- und Sprachschwierigkeiten, motorische sowie emotionale Probleme auftreten.
Es ist bisher noch nicht möglich, den Krankheitsverlauf von JNCL zu stoppen. Allerdings können spezifische pädagogische Maßnahmen die gravierenden Auswirkungen der Erkrankung positiv beeinflussen.
Das Bildungszentrum für Blinde und Sehbehinderte (BZBS) Hamburg verfügt über jahrzehntelange Erfahrung in der Arbeit mit Kindern und Jugendlichen mit JNCL und deren Angehörigen. Die in diesem Zusammenhang am BZBS eingerichtete Arbeitsgruppe erstellte ein umfassendes Konzept, das verschiedene Aspekte (z.B. Unterricht, Elternarbeit, Übergänge) beinhaltet. Es entwickelte sich dabei auch eine enge Zusammenarbeit mit der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätskrankenhaus in Hamburg Eppendorf (UKE).
Mit diesen umfangreichen Kenntnissen und Erfahrungen konnte das BZBS als akkreditierter Partner das Erasmus-Projekt „Bildung und Lernen bei Kindern und Jugendlichen mit JNCL“ (2014 – 2017) erfolgreich mitgestalten. Unter der Koordination von Bengt Elmerskog, Pädagoge von Statped/Norwegen, arbeiteten zahlreiche Kolleginnen und Kollegen aus Deutschland, Finnland, England, Schottland und Dänemark drei Jahre an dem Ziel, ein nicht-medizinisches Fachbuch zu erstellen, das fundiert die Bildungs- und Lernsituation von Kindern und Jugendlichen mit JNCL in den beteiligten nordeuropäischen Ländern darstellt und daraus abgeleitet, hilfreiche Informationen, Empfehlungen und Strategien zur Entwicklung und Unterstützung eines bestmöglichen lebenslangen Lern- und Bewältigungsprozesses (soziale Teilhabe, Lebensqualität) bietet. Außerdem wurden u.a. ein interaktives Beurteilungs- und Interventionsinstrument namens EDO (Educational Development Observation), ein Informationsvideo über JNCL sowie ein ICT-basiertes Tool (Quiz) für die Förderung des Wissenserwerbs der betroffenen Personen entwickelt. Die beteiligten Kolleginnen und Kollegen werden in der praktischen Anwendung des EDO-tools Erfahrungen mit der Handhabung dieses Instruments sammeln, sich Rückmeldung geben und damit zur Evaluation beitragen, die ggf. Ergänzungen oder Änderungen auslösen wird. Die verantwortliche Leitung in diesem Prozess liegt ebenfalls bei Bengt Elmerskog, Statped/Norwegen.
Mittels Umfragebögen (185) und Interviews (55) bei Eltern (inklusive verwaiste Eltern) und Mitarbeitern von Schulen und Beratungsstellen wurde erstmalig länderübergreifend eine Datensammlung durchgeführt, die umfangreiches Basismaterial liefert, welches von Dr. Stephen von Tetzchner an der Universität Oslo wissenschaftlich ausgewertet wurde und noch wird.
In allen beteiligten Ländern wurden zu den inhaltlichen Themenbereichen des Buches Artikel, Programme und „educational tools“ erarbeitet (z.B. Organisation von Bildung und Beratung, Unterrichtsansätze, individuelle Förderpläne, bedeutsame Lernfelder (z.B. Musik, Sport)). Der Fokus dieser inhaltlichen Arbeit lag dabei immer auf der Erfassung und Darstellung von optimierten Lernbedingungen und effektiven Unterstützungsprozessen.
Bereits vor der Veröffentlichung des Buches fanden in den beteiligten Ländern Seminare statt, um die relevanten Zielgruppen (Pädagogen, Behördenmitarbeiter, Eltern, Organisationen etc.) über Ergebnisse des Projektes zu informieren und Partner für eine möglichst landesweite und landesübergreifende Kooperation und Netzwerkarbeit zu gewinnen.
Am 31.3.2017 veranstaltete das BZBS ein solches Verbreitungsseminar, zu dem Teilnehmer aus verschiedenen Institutionen, sowie Kollegen des BZBS eingeladen waren (z.B. Sonderschulen, Behörde, Universität Hamburg, Eltern-Selbsthilfeverein).
Gemeinsam wurden Wünsche, Forderungen, Anregungen und Ideen formuliert, die die zukünftige Arbeit am Thema „Bildung und Lernen bei Kindern und Jugendlichen mit JNCL“ in Deutschland skizzieren.
Beispielhaft sei hier der Aufbau eines norddeutschen Netzwerkes genannt zum Austausch über konzeptionelle Arbeit und „best practice“ bezogen auf die Bildungsarbeit mit Schülerinnen und Schülern mit JNCL. Im Rahmen der VBS-AGs könnte das Thema stärker verankert (z.B. AG Mehrfachbehinderung) und hier auch ggf. die Einrichtung einer bundesweiten Beratungsstelle verfolgt werden.
Voraussichtlich im März 2020 soll am BZBS ein weiteres Verbreitungsseminar stattfinden, um Erfahrungen und Impulse aus der Arbeit mit dem Buch auszutauschen.
Die Arbeitsgruppe NCL des BZBS wird auf der Basis aller neuen Erkenntnisse ihr Konzept überarbeiten und sich dafür einsetzen, die bereits entwickelten Ziele und Ideen umzusetzen.
Bei Interesse, auch an den entwickelten Tools, setzen Sie sich gern mit dem BZBS Hamburg in Verbindung.